一個與“拔管”並存的願望
在同一天，被初音照亮的兩段生命旅程
在同一段時間裡，協會接到了兩位同樣喜愛初音未來的個案。他們的身體因罕見疾病而被限制，但心裡對光的渴望，依然清晰而堅定。
第一位是罹患裘馨氏肌肉萎縮症的個案。多年來，他靠著眼動電腦、吃力的話語與眼神傳達心意。2016 年與 2019 年，曾努力走進初音演唱會的現場，那是能讓他露出笑容的地方。 這一次，他又想再去一次。但多了呼吸器及身體限制，加上擔心身體不適隨時變化，讓家人不知所措。於是，他們向協會尋求協助。
就在協會為他安排所有事項的同時，我們接到另一位罕見疾病個案的求助。
這位年輕的個案插著呼吸管與呼吸器，只要稍微移動，就可能引發劇烈不適。面對漫長治療，他真的累了。當醫師問他還有什麼想完成的願望時，他緩慢地寫下：「想拔管……」 那是說出口都讓人心痛的絕望。
醫師沒有迴避，而是輕輕地問：「還有沒有別的夢想？」 他紅著眼，寫下了第二句話：「我想去初音的演唱會。」 那張他在病前搶到、卻始終不敢再碰的票，在那一刻，成了他願意再撐一下的理由，一個與「拔管」並存的願望。
在同一天，被初音照亮的兩段生命旅程
在同一段時間裡，協會接到了兩位同樣喜愛初音未來的個案。他們的身體因罕見疾病而被限制，但心裡對光的渴望，依然清晰而堅定。
第一位是罹患裘馨氏肌肉萎縮症的個案。多年來，他靠著眼動電腦、吃力的話語與眼神傳達心意。2016 年與 2019 年，曾努力走進初音演唱會的現場，那是能讓他露出笑容的地方。 這一次，他又想再去一次。但多了呼吸器及身體限制，加上擔心身體不適隨時變化，讓家人不知所措。於是，他們向協會尋求協助。
就在協會為他安排所有事項的同時，我們接到另一位罕見疾病個案的求助。
這位年輕的個案插著呼吸管與呼吸器，只要稍微移動，就可能引發劇烈不適。面對漫長治療，他真的累了。當醫師問他還有什麼想完成的願望時，他緩慢地寫下：「想拔管……」 那是說出口都讓人心痛的絕望。
醫師沒有迴避，而是輕輕地問：「還有沒有別的夢想？」 他紅著眼，寫下了第二句話：「我想去初音的演唱會。」 那張他在病前搶到、卻始終不敢再碰的票，在那一刻，成了他願意再撐一下的理由，一個與「拔管」並存的願望。
(照片出處：遊戲基地)
為了走進小巨蛋，我們一起把不可能變成可能
對一般人來說，前往台北小巨蛋也許只是搭車、走路的距離； 但對一位插著呼吸管、依賴呼吸器的重症個案，卻是一趟需要縝密計畫與極大勇氣的旅程。
移動方式、器材需求、電力供應、緊急應變、人員配置…… 協會與醫療團隊反覆推演每一個細節，只為讓他能承受這段路。 每一次討論、每一次確認，都是為他舖上一小段通往夢想的道路。
終於，在演唱會當天，我們推著他走進台北小巨蛋。 燈光亮起的瞬間，他的眼睛輕輕發亮，彷彿在說：「我真的來了。」
因身體狀況，他只在場內待了一小時。 但那一小時，就是他重新選擇活著的證明。 那不只是一場演唱會，而是他再次握住生命、願意往前走的理由。
對一般人來說，前往台北小巨蛋也許只是搭車、走路的距離； 但對一位插著呼吸管、依賴呼吸器的重症個案，卻是一趟需要縝密計畫與極大勇氣的旅程。
移動方式、器材需求、電力供應、緊急應變、人員配置…… 協會與醫療團隊反覆推演每一個細節，只為讓他能承受這段路。 每一次討論、每一次確認，都是為他舖上一小段通往夢想的道路。
終於，在演唱會當天，我們推著他走進台北小巨蛋。 燈光亮起的瞬間，他的眼睛輕輕發亮，彷彿在說：「我真的來了。」
因身體狀況，他只在場內待了一小時。 但那一小時，就是他重新選擇活著的證明。 那不只是一場演唱會，而是他再次握住生命、願意往前走的理由。
(照片出處：遊戲基地)
兩個願望，在同一天被照亮
而那天，裘馨氏肌肉萎縮症的個案順利看完整場演唱會。 他的姐姐與協會同仁陪在場外等待，只想確保他平安度過這段珍貴時光。
散場時，有初音粉絲暖心地將會場彩帶遞給他。 也說你們在上面拿不到。
隔天，協會也把其中一部分彩帶帶到醫院，交到另一位罕病個案手中。
那一刻，兩位素不相識、同樣熱愛初音的年輕人，被同一份溫柔串連在一起。 一個看完了整場演唱會； 一個帶著粉絲的祝福，把那一小時的亮光放進心裡。
兩個願望，都在那一天被照亮。
而那天，裘馨氏肌肉萎縮症的個案順利看完整場演唱會。 他的姐姐與協會同仁陪在場外等待，只想確保他平安度過這段珍貴時光。
散場時，有初音粉絲暖心地將會場彩帶遞給他。 也說你們在上面拿不到。
隔天，協會也把其中一部分彩帶帶到醫院，交到另一位罕病個案手中。
那一刻，兩位素不相識、同樣熱愛初音的年輕人，被同一份溫柔串連在一起。 一個看完了整場演唱會； 一個帶著粉絲的祝福，把那一小時的亮光放進心裡。
兩個願望，都在那一天被照亮。
(照片出處：遊戲基地)
謝謝你們，把最脆弱的願望交給我們
願望可能很小，也可能很遠；
但對一位病痛纏身的個案來說，願望，是他們努力活著的理由。
謝謝兩位個案與家屬願意信任協會； 謝謝每一位支持為愛呼吸協會的你。
因為有你們，我們才能在曾被黑暗吞沒的生命裡，陪著他們一起看見那道仍值得追的光。
為愛呼吸協會 陪你把夢走完。